Progetto

Ho iniziato a scrivere il BLOG nell’estate del 2016, contestualmente ho aperto una pagina su Facebook: 160cm.cicloviaggiando con la sclerosi
https://www.facebook.com/160cm.cicloviaggiando/

Ho iniziato a scrivere durante il cicloviaggio in Sardegna.

Ciò è stato possibile grazie a Davide Pallavicini, amico di vecchia data, conosciuto al Dojo dove mi allenavo di Thai Boxe, fondatore di un’agenzia pubblicitaria di Milano: https://www.iamabean.com/

Una sera durante una chiaccherata davanti ad una birra, gli raccontai la mia idea di parlare della malattia dal mio punto di vista, di raccontarla attraverso i miei viaggi in bici, l’idea di creare un BLOG e cercare di sensibilizzare e far conoscere questa patologia. Ricordo che mi chiese: “quanto sei alto in bici? “…”intendo dal suolo al tuo punto di vista, agli occhi”…io risposi circa 160cm….e Davide: “bene il tuo BLOG si chiamerà 160cm….!”

A Silvano Galimi, sistemista informatico e uno dei fondatori di Forte Chance http://www.fortechance.it/, che mi offre il supporto tecnico e l’hosting per gestire la piattaforma WordPress su cui attualmente è ospitato il blog.

Roberto Garaffa, conosciuto al tempo del Dojo, lui si occupa di BLOG, grazie a Roberto il BLOG è diventato fruibile su GOOGLE, ha fatto il lavoro di indicizzazione delle parole per far si che il motore di ricerca lo leggesse e mi ha aiutato a livello pratico nella strutturazione e impaginazione del BLOG e nella ricerca del sito WEB sul quale poter fare crowdfunding: https://www.gofundme.com/

Ci tengo a sottolineare, che nessuno dei partecipati mi ha mai chiesto soldi per le idee, consulenze e lavoro che ha richiesto tempo a tutti. Ogni uno di loro, nei ritagli di tempo, ha cercato di darmi una mano, dedicandomi tempo e capacità. Sottolineo tempo, perchè il tempo che doniamo agli altri è sinonimo di interesse.

IL PROGETTO: il progetto nasce dall’idea di utilizzare questa patologia per fare qualcosa di utile per tutti. Non voglio subirla passivamente ma guardare da un punto di vista diverso la situazione, usarla come un’opportunità per creare qualcosa. Per Me, sicuramente e per tutte quelle persone che si ritrovino nella mia situazione.

160cm é una nuova prospettiva, la prospettiva che ho del mondo visto e vissuto dall’ altezza di una bici, il mio mezzo, inizialmente usato per gli spostamenti in città, poi diventato passione e stile di vita, ora un prolungamento delle mie gambe, un modo per aiutarle mediante il movimento della pedalata, per muovermi in autonomia, grazie al mio corpo, alle mie gambe. La malattia mi colpisce le gambe creandomi spasticità? Allora saranno proprio loro, mediante la bici a donarmi felicità, nuove emozioni, la sensazione di andare oltre al limite che la malattia vuole impormi. Raggiungendo obiettivi, continuando a sognare nuovi viaggi, nuove avventure facendomi ancora sentire vivo mantenendo cosí la mia identità. 

Ad Agosto 2018, a seguito di un periodo di ricoveri, ho fatto un mese di riabilitazione presso il Centro di Recupero e Riabilitazione Funzionale “Il Trompone” di Moncrivello: http://www.trompone.it/, ciò è avvenuto grazie all’interessamento della mia Neurologa di riferimento, la Dott.sa Paola Cavalla, responsabile del Dipartimento di Sclerosi Multipla presso il centro di Neurologia dell’ospedale delle Molinette di Torino, la quale mi ha parlato del Dott. Claudio Solaro, attuale responsabile della Clinica Trompone.

Quindi approdato il 5 Agosto al Trompone, ho iniziato con cicli di fisioterapia da 6 ore al giorno per 6gg a settimana.

Lì ho avuto la possibilità di utilizzare le Onde d’urto radiali, sul quale il Dott. Solaro ha effettuato uno studio, ad una certa frequenza hanno la capacità di lavorare sul sistema nervoso, agendo sui fusi neuromuscolari che regolano l’allungamento delle fasce muscolari. Per chi ha spasticità vuol dire avere un beneficio in termini di riduzione della rigidità della muscolatura e riduzione delle clonie, manifestazione involontaria della muscolatura che non decontraendosi inizia a tremare, togliendo il momentaneo controllo al soggetto interessato.

Le ho provate con trattamenti regolari in fase di ricovero ed ho avuto un reale beneficio, in termine di diminuzione dei cloni e di minore rigidità complessiva degli arti inferiori.

Questo macchinario non ha controindicazioni, non è come un farmaco antispastico che a lungo andare interferisce con il fegato e al quale il corpo si abitua dovendo aumentare i dosaggi per ottenere un effetto simile all’inizio terapia.

La mia opinione e che un paziente meglio trattato, rimane più a lungo autonomo, indipendente, può essere utile alla società in termini di produttività e non è un costo sociale in quanto non necessita per forza di accompagnatori o strutture particolari che gli consentano il movimento/autonomia. In più dal punto di vista psicologico, un paziente che riesca a mantenere l’autonomia il più a lungo possibile, è un paziente che non per forza necessita di antidepressivi, può guardare al presente con una prospettiva più rosea .

All’Ospedale delle Molinette all’oggi sono presenti le Onde d’urto focali, utili per le infiammazioni tendinee ed altri disturbi, ma non utili per il trattamento della spasticità. IO mediante il mio prossimo viaggio voglio iniziare un CROWDFUNDIG appoggiandomi al sito: http://gofundme.com/160cm , riuscire a raccogliere i fondi necessari per comperare il macchinario come privato e fare una Donazione all’Ospedale delle Molinette, in maniera tale che si possa creare un asse Molinette-Trompone, dove i pazienti che necessitino della fisioterapia mirata, possano fare un periodo al centro Trompone e poi seguire esercizi e terapia alle Molinette. Così facendo il paziente può essere seguito a tutto tondo e avere un beneficio costante a lungo termine della fisioterapia specifica effettuata in fase di ricovero presso il Trompone.

Queste terapie in centri privati, in base alle fasce muscolari hanno un costo elevato, si parla di circa € 400 per fasce muscolari come quadricipiti femorali , gemelli e soleo. Considerando che devono essere ripetute costantemente per mantenere un efficacia a lungo termine, si può comprendere come pochi abbiano la possibilità di curarsi.

Io vorrei che presso l’Ospedale delle Molinette di Torino, dove io sono in cura, TUTTI abbiano la possibilità di beneficiare di questa opportunità.

Chiedo a TUTTI voi che avete avuto la voglia di leggere fino a qui il mio progetto un aiuto, non è la cura miracolosa, ma può migliorare la qualità della vita quotidiana a molti.

GRAZIE.

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