Sono Fabio Guglierminotti, conosciuto come Fabio Wolf, fondatore e presidente dell’Associazione 160CM. Sono stato un atleta di thai boxe e pugilato. Nel 2008 ho avuto l’esordio della sclerosi multipla, diagnosticata ad aprile del 2011.

La mia attività sportiva non si è fermata con la SM: sono e continuo ad essere un cicloviaggiatore e, grazie alla mia passione, oggi condivido con molte persone un nuovo punto di vista sulla SM frutto del mio stile di vita.

Il mio messaggio

Sono qui per raccontare che, nonostante la sclerosi multipla, anche grazie alla mia passione per la bicicletta, riesco a vivere esperienze che mi arricchiscono e mi aiutano a convivere con la malattia. Quello che un tempo era il mio mezzo per relazionarmi con lo spazio circostante, oggi è diventato anche un prolungamento delle mie gambe. Ho spasticità alle gambe, come molti malati di SM, ma è proprio il movimento ciclico della pedalata che mi aiuta ad alleviare la rigidità muscolare.

Sono qui per dire che, anche con una malattia cronica, si può avere una vita piena, si può continuare a sognare, esplorare posti nuovi, culture nuove, ma soprattutto è possibile vedere con occhi diversi. Si può osservare la malattia da un nuovo punto di vista. 

Il mio intento è sensibilizzare chi ancora non conosce questa patologia e cercare di spiegare che per un malato cronico non esiste solo la malattia… Esistono, come per tutti, il lavoro, la vita sociale, gli affetti, gli interessi personali, insomma la quotidianità che ognuno di noi vive. Ed è in questa quotidianità che ogni persona con SM si muove.

È importante essere seguito da personale medico specializzato, che possa lavorare sui deficit personali del malato, nel tentativo di contrastare un peggioramento della malattia e consentirgli di mantenere l’autonomia il più a lungo possibile, affinché non rappresenti un costo per la società. 

Il mio è un messaggio di incoraggiamento, per chi ha la sclerosi multipla e non vuole arrendersi; per chi ha figli, amici, parenti con la sclerosi multipla e vuole essere di supporto e sostenere 160CM e contribuire a migliorare la vita di molte persone.

La mia storia

Sono stato un atleta di thai boxe e pugilato. Nel 2008 ho avuto l’esordio della sclerosi multipla, diagnosticata ad aprile del 2011.

Sono in cura a Torino presso l’Ospedale Molinette e il mio medico di riferimento è la Dottoressa Paola Cavalla, responsabile del Centro Sclerosi Multipla e Neurologia 1U – AOU Città della Salute e della Scienza di Torino.

A giugno del 2018 sono diventato ipertiroideo a seguito delle infusioni di Alemtuzumab (penultima cura da me effettuata). Sono stato ricoverato per tre mesi e durante l’ultimo mese, agosto 2018, sono stato sottoposto a un programma di fisioterapia presso il CRRF – Centro di Recupero e Rieducazione Funzionale “Mons. Luigi Novarese” in Località Trompone – Moncrivello (VC). Sotto la supervisione del primario Dottor Claudio Solaro, ho eseguito un ciclo di trattamenti con un macchinario che utilizza le onde d’urto radiali per attenuare la spasticità e ho ottenuto un grande beneficio.

La terapia con onde d’urto radiali (RSWT) è stata ampiamente utilizzata nella medicina riabilitativa per trattare il dolore e, più recentemente, l’ipertonia muscolare nei pazienti con paralisi cerebrale e ictus. Attualmente è in fase di studio l’efficacia di questa terapia sui pazienti con SM.

In uno studio al quale ha partecipato il dott. Claudio Solaro sono stati valutati gli effetti a lungo termine della RSWT in una coorte di soggetti affetti da sclerosi multipla (SM) che soffrivano di ipertonia dolorosa dei muscoli estensori della caviglia. In questo studio sono stati trattati 34 pazienti con quattro sessioni di RSWT (una volta alla settimana) e 34 pazienti con placebo. I partecipanti sono stati valutati al basale, 1 settimana dopo la prima sessione e 1 settimana e 4 settimane dopo l’ultima sessione. Il dolore è stato misurato utilizzando la scala analogica visiva per il dolore, mentre il tono muscolare è stato valutato utilizzando la scala di Ashworth modificata e l’eccitabilità spinale è stata valutata utilizzando l’H-reflex.

I risultati dello studio evidenziano che dopo RSWT, il tono muscolare è diminuito 1 settimana dopo l’ultima sessione e il dolore è diminuito in tutte le valutazioni di follow-up, mentre l’eccitabilità spinale non è stata influenzata. Non sono stati invece riscontrati cambiamenti significativi dopo il trattamento con placebo.

Lo studio indica nelle conclusioni che RSWT può ridurre il dolore e il tono muscolare nei pazienti con SM senza effetti avversi. La mancanza di effetti RSWT sull’eccitabilità spinale supporta l’idea che è probabile che RSWT agisca sull’ipertonia non riflessa, ad esempio riducendo la fibrosi muscolare.

A differenza degli antispastici assunti per via orale che agiscono su tutta la muscolatura e sugli organi del corpo, come ad esempio il fegato, con conseguenti effetti collaterali che richiedono ulteriori cure, le onde d’urto radiali possono essere applicate sui distretti muscolari interessati e la terapia può essere personalizzata in base alla risposta del paziente. La terapia con RSWT consente di un percorso terapeutico personalizzato in base alla risposta del paziente, alle terapie cui è sottoposto, e in base al suo stile di vita.

Per condividere il mio percorso e raccontare la mia esperienza, nell’estate del 2016 ho deciso di aprire un blog, www.160cm.it, con il quale parlare della malattia dal mio punto di vista. Con il blog non parlo solo della vita con la SM, ma dello stile di vita che può essere condotto nonostante la malattia, per diventare parte attiva nel contrasto alla degenerazione della patologia e migliorare la qualità della propria vita.

Dal 2014 ho percorso più di 67.000 Km. in bicicletta: pedalando ho raccolto informazioni e testimonianze di persone che, come me, sono impegnate nella ricerca di un nuovo approccio alla malattia che possa essere di ispirazione a quanti vivono la SM come una malattia che ti priva della libertà e dell’autonomia.

Presto partirò per un nuovo viaggio, forse il più lungo della mia vita, per fare visita ai Centri di Sclerosi Multipla presenti nelle principali città europee e portare i risultati del Progetto e un messaggio di speranza che in tanti stanno aspettando.

La mia testimonianza è apprezzata non soltanto dai malati di SM, ma da migliaia di amanti dell’outdoor, appassionati di ciclismo, viaggiatori in economia ed escursionisti, che traggono dalle mie parole coraggio e motivazione.