Sabato 11 maggio ho partecipato al convegno presso l’ aula magna dell’Ospedale delle Molinette di Torino, su invito del Dott.ssa Paola Cavalla, responsabile del Centro Sclerosi Multipla presso il reparto di Neurologia non chè mio referente per le cure.

Il convegno è stato ricco di tematiche: -stili di vita e benessere – alimentazione e SM, – esercizio fisico ed SM, -fumo e SM, -programmazione familiare e SM, -SM: le tre fasi della Donna, -SM e famiglia, come spiegare la sclerosi multipla ai bambini, – forme Progressive: aggiornamenti sulle terapie, – forme Recidivanti: aggiornamento sulle terapie.

Anche questa per me è stata “una prima volta”, di norma tendo a non partecipare, leggere forum o comunque a trovarmi in situazioni dove ci sia un confronto fra malati di SM, non tanto perchè non ami il confronto, anzi..quanto perchè spesso i soggetti coinvolti si ritrovano a raccontare la propria storia, esternando le difficoltà che incontrano, le terapie alle quali sono soggetti, a volte chiedono quali siano le tue problematiche, più per poter raccontare le proprie che per vero interesse. Io tendo ad essere restio a calarmi in una situazione di questo tipo, per me il detto “mal comune mezzo gaudio”..non vale, cerco di non farmi influenzare. E’ una malattia così soggettiva che i sintomi e la risposta alle terapie possono essere completamente differenti in diversi soggetti.

Quest’estate, al centro di recupero e riabilitazione funzionale Trompone di Moncrivello, ho vissuto per un mese a stretto contatto con chi aveva ed ha problematiche di varia natura, dovute a malattie neurologiche, traumi, Ictus ecc.. Ho guardato negli occhi la “subdola”, ho visto il potere distruttivo che ha nel corpo e nella mente. Ho avuto paura!

Ma sabato 11 sono comunque andato al Convegno. Ho ascoltato con interesse gli interventi dei vari relatori. Ho annuito quando si è parlato di : esercizio fisico e sclerosi multipla, trovandomi d’accordo con le parole e i concetti di -Kristian Perrone, l’esercizio fisico aiuta, è necessario, aiuta a combattere l’avanzare della malattia.

Sono stato molto toccato dalle relatrici: Emanuela Nava e Patrizia La Porta, sul tema SM e famiglia, come spiegare la SM ai bambini.

Davvero un bel progetto il loro, tra l’altro la relatrice Psicoterapeuta e mamma ha la sclerosi multipla e proprio sulla propria esperienza personale, in collaborazione con il compagno, anche lui psicoterapeuta ha pensato ad una fiaba con la quale spiegare la SM ai più piccoli. Intitolata: ” una formidabile gara di ballo” e pubblicata dalla casa editrice” carthusia”, racconta la storia di una gallina che ama ballare, si allena a questa gara, con tutte le difficoltà legate alla sclerosi multipla, inciampando a tratti sulle proprie gambe o colorandosi di rosso dopo l’assunzione di farmaci. Con il supporto del “gallo” che la osserva e la sostiene in silenzio e con lo sguardo ammirato dai suoi “pulcini”, la gallina riesce a effettuare la sua danza, fregando il “lupo invisibile” con le sue stesse armi per riuscire a terminare la danza senza inciampare.

Già “il lupo invisibile”, quale miglior metafora per spiegare ad un bimbo…ma anche ad un adulto, come possa essere la sclerosi multipla. A tratti INVISIBILE, perchè a meno che non ci siano problemi motori, nessuna la vede, nessuno sente l’astenia, stanchezza che ti svuota anche dopo una nottata di sonno e che giunge all’improvviso, nessuno può vedere dal di fuori le percezioni sensoriali, i formicolii, le parastesie, la rigidità, l’urgenza minzionale , la diplopia, sdoppiamento della vista ecc. ecc.ecc..

Ma ..già MA..nonostate tutto questo, la gallina porta a termine la sua gara, non é la vincitrice del concorso, é riuscita comunque nel suo intento, é vincitrice rispetto alle avversità che la vita le pone sul cammino. La felicità e la soddisfazione ad una vita piena è un diritto di TUTTI, anche di chi si trova a scontrarsi TUTTI i giorni con “il lupo invisibile”. Con la comprensione, che a volte manca proprio a chi è più vicino, e la forza di volontà e di vivere, la felicità si può ottenere.

Dopo questo racconto ho visto madri commosse, io non ho la fortuna di essere padre, immagino come ci si possa sentire davanti al proprio figlio, quando non hai più nulla da dare, sei esausto e lui merita e richiede attenzioni. Deve essere disarmante ci si deve sentire davvero “difettosi” e non all’altezza…pensiero sbagliato, vero, da dentro però i sensi di colpa arrivano, arrivano eccome. Io che non ho figli ho spesso pensato che forse sia giusto così, perchè avere un figlio nelle mie condizioni “precarie”…..sono pensieri che una persona malata fà spesso.

Fortunatamente ho visto al convegno diverse famiglie e questo mi ha fatto comprendere come l’amore, l’unione possa essere un collante così forte che riesce a superare ogni difficoltà a fregare ogni “lupo invisibile”.

E’ stata una mia “prima volta” anche perchè la Dott.ssa Paola Cavalla, prima di pranzo, nel frangente dedicato a chi avesse domande, ad un certo punto mi ha introdotto, dicendo al microfono che fra il pubblico c’era un paziente, Fabio con un progetto e mi ha fatto arrivare il microfono per raccontarlo in prima persona. Non me lo aspettavo, non era programmato. Che EMOZIONE, parlare nell’ aula magna delle Molinette davanti ad un pubblico. Me la sono cavata. E’ stato un apripista per il 18 Maggio, giornata in cui al BAM a Mantova https://www.bameurope.it/bam-2019/ , salirò sul palco per raccontare il progetto e parlare della mia storia, della storia di un Uomo malato di sclerosi multipla che non vuole arrendersi, che vuole condurre questo match a testa alta, senza timore riverenziale e anzi ribaltando il punto di vista, utilizzando la “subdola” per cercare di creare qualcosa di utile per molti, per non vivere la malattia in maniera passiva. Il bicchiere può essere mezzo pieno o mezzo vuoto……e se il contenuto è scarso, bè lo si può sempre travasare in un recipiente più piccolo. La prospettiva , il punto di vista nella vita di tutti NOI è importante, per continuare a sognare le difficoltà a volte bisogna guardarle come opportunità!